‘Tedavi alamayan tek bir SMA hastamız yok’
Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan, önceki gün AK Parti MYK toplantısında SMA’lı çocukların ve ailelerin kendileri için çok değerli olduğunu vurgulayarak, “Ailelerimiz ve çocuklarımız bizim için çok değerli. Tedavide tereddüt etmedik ve tereddüt etmiyoruz. Dünyanın hiçbir yerinde bizimkine benzer bir tedavi uygulaması yoktur. Tedavi alamayan tek bir SMA hastamız bile yok. Bununla ilgili sosyal medya yalanlarıyla mücadelede daha aktif olun. Yaptıklarını iyi anlatın dediği öğrenildi. Erdoğan, SMA hastaları ile ilgili çalışmaları anlatırken, “Ama tabii ki deneme aşamasındaki bir ilaçla ilgili olarak Sağlık Bakanlığımızın ve Bilimsel Kurulumuzun önerileri doğrultusunda hareket etmemiz gerekiyor. Ne gerekiyorsa yapılacağı belirtildi ”.
2 MİLYAR TL HARCAMA
SMA’nın Türkiye’de 1500’e yakın yaptığı toplantıda yapılan sunumlarda yıllık 2 milyar TL harcama yaptığı söylendi. TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun da gündemde olduğu toplantıda, ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromüsküler hastalıklar için mevcut “Nöromüsküler Hastalıklar Merkezleri” ve ‘pre- evlilik SMA tarama programı ‘. Görüşünü ifade ettiği öğrenildi.
