SMA Bilim Kurulu toplantılarına katılan Prof. Dr. Topaloğlu: Gen…
Sağlık, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Bakanlığı’na bağlı SMA Bilim Kurulu toplantılarına katılan Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof.Dr.Haluk Aydın Topaloğlu, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı için hem anne hem de babanın taşıyıcı olması gerektiğini söyledi. Topaloğlu, “Çiftlerden birine taşıyıcı teşhisi konulmalı” dedi. Taşıyıcı annelik varsa buna göre aile planlaması yapılır. Para bir kenara bırakılacaksa bırak olsun. Şu anda Türkiye’de bir ikramımız var “dedi.
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof.Dr.Haluk Aydın Topaloğlu, Türkiye’de şu anda SMA ilacının çocukları tedavi etmek için kullanıldığını ve devlet tarafından kapsandığını söyledi. Prof.Dr.Topaloğlu, bu ilacın direktifinin belirli dozlardan sonra etkili olmaması durumunda kesileceği bilgisini içerdiğini kaydetti. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın konu ile ilgili açıklamalarının çok doğru olduğunu kaydeden Prof.Dr.Topaloğlu, SMA Bilim Kurulu’nun çok iyi çalıştığını ve gerçek verileri değerlendirdiğini belirtti.
‘ÇİFTLER TAŞIYICIDAN TEŞHİS EDİLMELİ’
SMA’lı bebeklerin teşhis ve tedavisine erken başlanması gerektiğini vurgulayan Topaloğlu, “Dün Bakanımız ‘şartlar uygunsa evli çiftlere çocuk sahibi olmadan teşhis konulmalı’ açıklaması geldi. ‘ Bu hastalığın ortaya çıkması için hem annenin hem de babanın taşıyıcı olması gerekir. Çiftlerden birine taşıyıcı ile teşhis konulmalıdır. Taşıyıcı annelik varsa, her ikisinde de aile planlaması buna göre yapılır. Para bir kenara bırakılacaksa bırak olsun. Erken tedavi benim için 3 aydan az. Şu anda Türkiye’de elimizde bir çare var. Bu da erken gerçekleşmelidir. Halen SMA teşhisi konan herhangi bir hasta bu tedaviyi deneyebilir. Bilimsel veriler ‘erken tedavi edin’ diyor. Gen terapisi de bunu söylüyor. Geç olduğunda geç oluyor. “
‘BU ÇOCUKLAR ERKEN TANI ALIYOR’
İlaç kullanımının yan etkisi olduğuna dikkat çeken Topaloğlu, “Çünkü gen tedavisi görürken ölenler oldu ya da kan tablosu değişir. Bu çocukların karaciğerleri bozulur ve haftalarca ve aylarca kortizon ile tedavi edilmeleri gerekir. ‘Bu çocuklar tedavi edilmesin, gen terapisi işe yaramaz, unutun’ demiyorum. Diyorum; Bu çocuklara erken teşhis konulmalı, en ufak bir şüphe ile test edilmelidir. Bazı ülkeler yeni doğan bebekler üzerinde tarama testleri yapmaktadır. Bunun için bilinen bebekler var. Bu, her ülkenin koşullarına bağlıdır. “Bir çocuğun yapılması gereken bir belirti olduğu anda, gerekli laboratuar testleri geciktirilmemelidir.”
‘GEN TEDAVİSİ BUNU GERİ DÖNÜYOR’
Zaman zaman SMA Bilim Kurulu’ndaki toplantılara katıldığını belirten Topaloğlu, “Burada ne kadar bilgi, bulgu, veri, istatistik olduğunu değerlendiriyoruz. Türkiye’de her gün bir SMA Tip-1’in bebeği doğuyor. Bir yılda yaklaşık 250-300 bebek bu şekilde doğar. Ne kadar erken hareket edersek, bizim için o kadar iyi. Bu hastalık çok hassastır, şiddetli SMA formuna sahip bir bebek 6 aylık olduğunda, sinir hücrelerinin yüzde 90’ından fazlası kaybolur. Onları tersine çevirmenin bir yolu yok. Gen tedavisi de bunu tersine çevirmez. Bu nedenle, çevrede hücreler varken buna bir yaşam sağlamaya çalışmalıyız ”dedi.
